Апрель назвали месяцем распространения информации об аутизме, 2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Крупнейшая в США научная организация «Autism Speaks» утверждает, что в мире 67 миллионов людей страдают этим заболеванием, которое остается наиболее быстро распространяющимся в мире – сегодня от него страдает каждый 110-ый ребенок. Недавние попытки раннего распознавания и изучения заболевания дали воодушевляющие результаты, внеся в семьи новую надежду. Родственники и опекуны детей с аутизмом могут сказать, что это самая трудная, но в то же время самая благодарная работа в их жизни.(Всего 29 фото)
Источник статьи: http://bigpicture.ru/?p=136197

Анти

Oct. 29th, 2010 11:30 pm
"Прививка от гепатита В безопасна для младенца и никак не связана ни с физиологической желтухой, ни с чем-то подобным.
Но, по-моему мнению, импортные вакцины лучше отечественных. Если в роддоме есть импортные вакцины от гепатита В (БЦЖ импортной нет вообще, в РФ только отечественная) - можно привиться там, если только отечественная - можно отложить и привиться потом в месяц, импортной вакциной, в хорошем центре.
Если, не дай Бог, у ребенка возникнут какие-то проблемы сразу после рождения, которые могут потребовать операции в ближайшем будущем - прививаться надо вне зависимости от того, чья вакцина в роддоме."
(это за гранью, конечно, на мой взгляд)

"При наличии аллергических заболеваний у ребенка: 3 дня до-в день прививки-3 дня после необходимо давать антигистаминные препараты в возрастной дозировке. Обращаю Ваше внимание, что подобная подготовка проводится только в том случае, если у ребенка есть какое-то аллергическое заболевание (астма, атопический дерматит, поллиноз и т.д.). Если таких заболеваний нет, антигистаминные можно не давать."

"При вакцинации АКДС (Инфанрикс, Пентаксим и т.д.) через два часа после прививки необходимо однократно дать жаропонижающий препарат (на основе парацетамола или ибупрофена)"

"При повышении температуры, боли, крике, раздражительности, возбуждении - давать жаропонижающие на основе парацетамола или ибупрофена, они уберут боль и жар.
"

Я даже ссылку на пост и тред давать не буду. Там всё тихо, мирно, благостно. Никакого нажима, давления. Врач в общем и целом вменяемая. Советует до вакцинации сдать хотя бы кровь и мочу на анализ, а в идеале - посмотреть иммунный статус, сделать иммунограмму. Ни одного "мракобеса-антипривочника" в комментариях. Да и тётка делает благое дело, несёт хоть какой-то ликбез в массы, объясняет самые простые правила, озвучить которые большая часть педиатров полагает ниже своего достоинства .
Но вот этот комментарий меня поверг в настоящий ступор:

Read more... )
sofia_falk: (ёжик в тумане)
Я не вожу своего сына в широкопрофильный реабилитационный центр, хотя за прошлый год их щедро понаоткрывали и профинансировали. Я попыталась было разок срубить как бэ "бесплатной", профинансированной моими налогами, реабилитации в районном красивом логопедическом центре с чудесным именем "Благо", однако получила там полный отлуп и от ворот поворот. Аутисты не предусмотрены, устав под них не прописан, кадров нет, а про программу индивидуальной реабилитации они слыхали, разумеется, но в ответ на этот мой последний козырь заведующая, логопед-дефектолог со стажем, потупив очи долу, стала доверительно жаловаться мне на нехватку, загрузку и т.д.
Орать
я не умею, увы, увы (сей весьма полезный навык отработан только на домашних, если очень допекли), качать права у меня катастрофически не получается, поэтому я попрощалась и ушла. К счастью какая-никакая (скорее никакая) логопединя есть у нас в школе, и поэтому результат хоть и не наваристый имеется - двигается речь потихоньку. Бассейн, пара групп, психолог на дом - неделя почти загружена, поэтому Бог миловал от необходимости прорывать глухую оборону в так называемых Центрах психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков инвалидов.
А по сути изложенного,  даже наша школа на Кашенкином лугу (которая тоже ЦПМСС в анамнезе ) тронута этой гнильцой, но там хотя бы специфику понимают...
Я столкнулась с этим* совсем чуть-чуть, самым краешком. Побывала в 6-й больнице (год назад) и сходила в районный логопедический центр со звучным и обнадёживающим названием "Благо" (месяц назад). Мне хватило. Хватило настолько, что я хотела и не смогла написать об этом пост. Слишком уж меня "затапливало". После 6-й было тяжелей, после "отзывчивых" логопедов, которые доверчиво делились со мной проблемами центра и популярно объясняли, что под таких как мой у них ни устав (прелесть какая!), ни персонал не заточены  - уже много легче. За год в Москве моя фрустрационная железа значительно окрепла. Броня основательно закалилась. Пробить меня на до хлипких экзистенций уже не так-то просто.

Мне только хочется спросить кого-нибудь. Задать совсем простой и незатейливый вопрос. Ну вот брошу я всё. Уеду с мальчиком обратно в уютную и комфортабельную Европу, где я получу многое из того, что ему требуется без этого унизительного процедурного ритуала, регламента, распорядка...   Кому от этого будет лучше? Моему мужу, у которого основная работа и жизнь здесь, в Москве? Моей дочери, которая в данный момент, несмотря на европейское гражданство, свободное владение тремя языками, мощную ментальную (хоть и не люблю это слово) инъекцию опыта "иной" жизни, привязана к Москве и к России?  Моим детям, оторванным от папы, мамы и от друг друга? Мне?
Почему же я должна всё время стоять во внутренней унизительной и объяснительной позиции, что да, дескать, дорогие недоумевающие, тут моя культурная среда, тут я родилась и жить хочу в своём доме? И дети, чтобы понимали откуда они! И да, да! Мы  полагаем, что в данный момент жизнь в России нашим детям нужней и важней, чем жизнь в прекрасной, толерантной и уважительной Германии. Спасибо моим близким друзьям, что они понимают и принимают этот выбор, и хотя бы в их глазах я не вижу этого огромного указательного перста, туда-сюда буравящего гигантский висок.
"Но... Нет ответа..."
Ну и я тоже много захотела. Ишь ты! Когда это отдельная жизнь ценилась в этих географических широтах. Даже жизнь гения. А тут-то речь о каких-то аутистах. Балласт. То ли есть они, то ли нет их вообще...



via [profile] galatima

* В статье всё правда. Ни грамма преувеличения, несмотря на  застарелую склонность к гиперболам и хроническую желтизну ретранслятора. Именно так всё происходит в 6-й, на комиссиях по инвалидности, в кабинетах...  Именно таким словами мне объясняли про моего ребёнка и предлагали его срочно госпитализировать и хорошенько пролечить. Именно поэтому, несмотря на солидную прибавку к многодетному пособию, я не могу провести своего мальчика сквозь эти шпицрутены и оформить инвалидность, которая решала бы некоторое количество проблем.
sofia_falk: (ворота)

"Одни аутисты проводят свои дни тихо, обернувшись внутрь себя, другие резвятся, потому что окружающий мир проносится сквозь них. Одни аутисты не в состоянии   даже поблагодарить к месту и вовремя, другие же так удачно ловят губами эти пустые фразы, словно полностью  сознают смысл того, что выскальзывает из них наружу.  Большинство аутистов охотно смеются и болтают без умолку, другие скорее по-деловому лаконичны. Одни аутисты пребывают в унынии, другие разбивают свои палатки  на светлой стороне.   

Жизнь в аутизме это скверная подготовка для жизни в мире без аутизма. Вежливость расставила повсюду множество крохотных ловушек, в которые легко угодить. Аутисты  настоящие профи в том, чтобы никого из них не выпустить."

                                                                                                                             Аксель Браунс из книги "Пёстрые тени и летучие мыши"
 


В послеобеденную пору на Кутузовском относительное затишье.  Дорога пока ещё (уже) не перегружена плотным транспортным потоком. Машинам вольная вольница.  Общественный же транспорт, словно чуя надвигающеюся волчью пору, передвигается от остановки к остановке небольшими группами. Чужаков не терпят, кучкуются строго в рамках собственного вида: рогатые с рогатыми, безрогие с безрогими.

От просторной арки, из которой мы выныриваем, возвращаясь из детской поликлиники, остановка отлично просматривается. Там уже толпится троллейбусная стайка. Мы не торопимся. Бежать неохота (до остановки метров 30-40), и так понятно, что на какой-то из них успеем.

И действительно, спокойно заходим в полупустой салон. С нами входит офис-дама в справном костюмчике. Причёска, маникюр, макияж, умело вычерчена заломленная бровь.  Тугие икры над тонкими каблуками...  Она торопливо шуршит подальше, к хвосту. Дети мгновенно окуппируют четыре развёрнутых друг к другу сиденья - там пусто и не приходится одёргивать их желание забраться на них с коленками.

Несмотря на малолюдие, внутри отчётливое напряжение. Озираюсь - прямо через проход от нас сидит сидит пария - молодой длинноволосый парень. Волосы чисто промыты и аккуратно собраны в хвост. Не воняет, однако рваный пиджак на голове тело, стоптанные ботинки, огромный пакет с пожитками, пристроенный между коленями...  Парень в явном "неадеквате", с жадным удивлением, разворачиваясь и подскакивая всем телом провожает глазами офисную пассажирку. Углядев, что я внимательно его разглядываю, воздевает руки, кривит рот...  Я быстро отвожу глаза в окно  и на детей. Ну что я могу ответить на его странные и болезненные попытки. Он не ребёнок, которому можно умилиться и подыграть. Он взрослый, уже взрослый.

Боковым зрением вижу, как он обмякает, успокаивается. Весь стекает вниз, ссутулившись. Украдкой бросаю взгляд на его лицо: отёкшие снулые черты, потухший взгляд. Он смотрит прямо перед собой, внутрь себя. Шевелит губами. 
Дама выходила на одной остановке с нами, предусмотрительно выбрав заднюю дверь. Ну это она напрасно, он уже погрузился в созерцание внутренних картин.
И только на секунду встрепенулся, когда мы прошли мимо него к выходу.

Господи, Господи, а ведь у него тоже была мама. И врачи, и учителя, и косые взгляды соседей и попутчиков. И никто тогда и не заикался ни об аутизме, ни об особых детях, ни о милосердии, ни о сочувствии...
Вернее милосердие-то, наверняка было (куда же без него на землях с обильно взлелеянным культом юродивых). Было. Сочувственно-брезгливое (я знаю, я тоже считала тогда, что "такой" ребёнок вина родителей, а не беда).

Я ведь тоже умру когда-нибудь. Я в любой момент могу умереть. И что тогда впереди? Молчаливо-враждебный троллейбус, улица, околоток, мир?..


Ну вот и подходит к концу год "людей с ограниченными возможностями"...




В настоящее время данная конвенция еще не ратифицирована, однако независимо от этого основные ее положения уже нашли отражение в действующем законодательстве. Сегодня не существует никаких ограничений прав инвалидов на обучение в любом образовательном учреждении. Более того, приоритетом сегодняшнего дня является организация инклюзивного обучения инвалидов, т.е. совместно с другими ребятам.

После пятого класса школы на Кашенкином лугу у половины детей - тупик.  Совсем некуда. Не берут ни коррекционные школы, ни  вспомогательные, ни интернаты, ни в соматически-ослабленные классы.
Если психологи,  добровольно обходящие с ребёнком и родителями все известные и "прикормленные" места договорятся с директором, пообещают поддержку, проведут необходимые меры по адаптации, тогда наиболее интегрированным и поддающимся удаётся проучиться до 9-го класса. А если школа коррекционная или класс для соматически-ослабленных детей - тогда удача вдвойне. Аутист будет окружён людьми из нормального внешнего мира. Для него это - главная терапия. Дорожка к жизни самостоятельно, во вне.
В остальном же - беспросветность полная. Большая часть родителей при попытках устроить ребёнка в шестой класс получает однозначный ответ - "У вас - собес. Куда вам в школу? Он (она) не обучаем. Сидите дома! " От директора, от завуча, от школьного психолога...
Я не знаю родителей, которые приняли бы этот приговор спокойно. Они всё сами знают про своего ребёнка. Они не пытаются представить ситуацию лучше, чем она есть на самом деле. Они уже давно привыкли к косым взглядам, замечаниям и "советам" со стороны. Они реалисты. Они столько раз проходили этот путь от полного отчаяния к надежде и обратно. Они живут в состоянии жесточайшего стресса, под угрозой ежеминутной потери. Они "прощаются" со своим мальчиком (или девочкой, но чаще всё-таки мальчиком) по многу раз за жизнь, оплакивая один устоявшийся , уже привычный образ и привыкая к новому...

В апреле этого года педагоги и психологи - прекрасные люди, много времени и души отдающие маленьким нонконформистам разводили руками в ответ на наши вопросы об инклюзивном обучении: "Никто и никогда не даст столько денег и средств, никто не будет платить тьютерам и психологам. Это ваши дети, и они никому не нужны. Надеяться вам не на кого."
А ещё несколькими месяцами раньше дама из департамента образования Москвы, отвечающая за обучение аутистов резко оборвала выступление психолога, в пользу инклюзивного (неразделённого) образования. "Сядьте, - раздражённо приказала она. - Этого не будет никогда!"

sofia_falk: (китайская стена)

Государственный Дарвиновский музей

Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков Департамента образования

 г. Москвы

 

«Особые дети – особый взгляд на мир»

 Рисунки аутичных детей.

(28 апреля – 28 июня)

Информация под катом )

Кто только  не оценил последнюю крупномасштабную баталию в ЖЖ. Отголоски выплеснулись даже за его пределы .
Я предпочитаю не высказываться  на эту тему у себя в журнале. Слишком много душевных сил это требует.
Но в комментариях не удержалась. Нет, я не клеймила, к счастью, старого "мракобеса от театра". И не призывала к немедленной мести в защиту "униженных и оскоблённых".  Невменяемых я аккуратно обходила (один только раз не сдержалась).
В основном я отзывалась "своим", ну или хотя бы тем, кто не орал с той или с другой стороны: "на хер, в топку, закатать в асфальт, закидать гнилыми помидорами", а останавливался среди этого беснования, не пытаясь с ходу осуждать или защищать...  Но таких было очень и очень мало.

"Нет никакого смысла снимать этот фильм. Это не даёт ни денег, ни помощи, ни ресурса и никого ничему не учит."
"Этот фильм, как и вся эта история - очередной повод для вампиризма СМИ".
"Киношники обиделись и заварили бучу, а страдают больные дети".
Это - со стороны тех, за кого в лице девочки Насти и её папы Миши сломано в эти дни столько копий.

Тема детей-аутистов и вообще инвалидов настолько болезненна, что первое, что хочется сделать, это инстинктивно заслониться, закрытья, ощериться. Так ребёнок-аутист закрывает глаза и уши - "я в домике" - чтобы не видеть и не слышать того, что причиняет ему боль.  Источник и проблема от этого не исчезнет, ну да что ему.  Туда, в ту сторону, во внутрь, ему открывются, если не восхитительные перспективы самодостаточности, то хотя бы возможность покоя. Слишком уж тяжёл и неприветлив мир вокруг. Слишком уж сложны правила, при которых и протянутая рука может вытащить на яркий, слепящий свет, к которому не готов...

Но всё-таки не всегда благие намерения заводят в преисподнюю. Можно больше и не мостить эту столбовую дорогу. Она и без того широка и утоптана. Обойдутся там и без нас.




Profile

sofia_falk

June 2012

S M T W T F S
     12
34567 89
10 111213141516
17181920212223
24252627282930

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 23rd, 2017 12:52 pm
Powered by Dreamwidth Studios